El Tribunal Constitucional que preside la Dra. Luz Pacheco, ordenó al Instituto de Evaluación de Tecnologías en Salud e Investigación de EsSalud, bajo responsabilidad, que en el plazo de 60 días elabore un nuevo dictamen actualizado sobre los medicamentos existentes o nuevos para el tratamiento de pacientes con diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

Así lo resolvió el TC, en la sentencia recaída en el Expediente 01062-2024-PA/TC, que declaró fundada la demanda de un padre de familia, cuyo menor hijo con discapacidad padece de esta enfermedad incurable desde el año 2016, cuando tenía un año ya que se ha acreditado que EsSalud ha vulnerado el derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental, así como la protección constitucional especial de los niños que padecen enfermedades raras o huérfanas y dentro de este grupo está la Distrofia Muscular de Duchenne.

El TC dispone que, en el plazo máximo de 15 días, la Subunidad de Atención Integral Especializada Pediátrica y las Subespecialidades del Instituto de Salud del Niño deberán evaluar al menor, para verificar su estado de salud actual, teniendo en cuenta los nuevos desarrollos médicos y medicamentos sobre la Distrofia Muscular de Duchenne bajo responsabilidad, debiendo remitir sus resultados a EsSalud para los fines pertinentes.

Igualmente, en un plazo de 30 días naturales, EsSalud deberá convocar a una Junta Médica Multidisciplinaria que evalúe al menor, así como el tratamiento que se le viene aplicando, y establecerá el rol que le corresponde a cada especialidad, según la etapa de la enfermedad, y cada cuánto tiempo deben realizarse las respectivas evaluaciones, entre otras acciones que resulten necesarias, bajo responsabilidad. Todo ello con la debida orientación e información al paciente, familiares o cuidadores.

Al analizar el caso, el TC evaluó el factor del trato especial, así como los factores tiempo y cobertura, y estableció que las atenciones médicas brindadas no han sido suficientes ni adecuadas a la condición especial de menores de edad con discapacidades generadas por un ERH como la Distrofia Muscular de Duchenne, que aparece en edad temprana del niño y genera una progresiva debilidad muscular, dificultad para respirar o caminar, entre otros efectos; condición que empeora a tal punto que puede generar la muerte a la edad de 25 años aproximadamente. Además, EsSalud no ha utilizado ningún protocolo especial para la atención médica de un niño con DMD ni brindado una atención médica integral.

El TC, en la sentencia (Expediente 05031-2022-PA/TC, declaró la existencia de un estado de cosas inconstitucional en cuanto a la falta de disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad del servicio público de salud de las personas que padecen de Enfermedades Raras y Huérfanas (ERH).

A ello se agrega que la Constitución establece en la Cuarta Disposición Final y Transitoria que las normas relativas a los derechos y a las libertades que la Constitución reconoce se interpretan de conformidad con la Declaración Universal de los Derechos Humanos y con los tratados y acuerdos internacionales sobre las mismas materias ratificados por el Perú.

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