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El gobierno del presidente Sagasti, aprobó y publicó en el diario oficial el Decreto Supremo 024-2021-SA, del Reglamento de la Ley N° 31041, Ley de urgencia médica para la detección oportuna y atención integral del cáncer del niño y del adolescente, que consta de cuatro (4) capítulos, once (11) artículos y dos (02) Disposiciones Complementarias Finales.

El decreto señala que el reglamento es aplicable a todas las instituciones prestadoras de servicios de salud – IPRESS públicas, privadas o mixtas que cuenten con servicios para enfermedades oncológicas, preferentemente servicios de oncohematología pediátrica, hematología pediátrica u oncología pediátrica, debidamente registradas en el Registro Nacional de IPRESS – RENIPRESS, así como a las instituciones administradoras de fondos de aseguramiento en salud – IAFAS públicas, privadas o mixtas del ámbito nacional que coberturen servicios de oncología pediátrica.

La población beneficiaria de la Ley es aquella menor de 18 años (desde los cero (0) días de vida hasta los diecisiete (17) años, once (11) meses y veintinueve (29) días) a quien se haya confirmado, a través de los estudios pertinentes y por médico especialista, el diagnóstico definitivo y estadiaje de cáncer, en cualquiera de sus etapas, tipos o modalidades, el mismo que debe contar con el registro en la historia clínica correspondiente.

El decreto sostiene que son derechos de los beneficiarios: a) Recibir el diagnóstico y tratamiento oportuno y de calidad, por el médico tratante en la IPRESS correspondiente, incluido los cuidados paliativos cuando se requiera; b) Recibir, él o su representante legal, información suficiente, clara, oportuna, y veraz, así como la orientación que sea necesaria respecto de su salud y sobre los riesgos y alternativas de los procedimientos, diagnósticos terapéuticos y quirúrgicos que se le indiquen o apliquen. Cuando se trate de la atención a los beneficiarios originarios de pueblos y comunidades indígenas, estos tendrán derecho a obtener información necesaria en su lengua; c) Contar con los servicios de apoyo psicológico y social de acuerdo con sus necesidades; d) Acceder al subsidio económico conforme a lo establecido en la Ley.

El decreto supremo crea el Registro Nacional de Cáncer de Niños y Adolescentes que debe tener información actualizada, confiable, estadística, anonimizada, de todos los niños, niñas y adolescentes diagnosticados de cáncer en los establecimientos de salud públicos y privados y mixtos del país. Debe contener la información clínica, de diagnóstico, de tratamiento, de evolución, de condición de alta, del tipo de cáncer, estadiaje, tumoración, etc., además de sexo, edad, procedencia, estado de tratamiento, por territorio, número de abandono, mortalidad, entre otros. Esta información no contiene datos personales de salud, en ningún caso. La información del RNC-NA está a disposición de la Autoridad Nacional de Salud, la Autoridad Regional de Salud, y de los establecimientos de salud que brindan tratamiento a los niños, niñas y adolescentes con cáncer.

El Ministerio de Salud implementa, en coordinación con el INEN, un Observatorio Nacional de Lucha contra el Cáncer de Niños y Adolescentes en un plazo no menor a 120 días, con el objeto de monitorear el avance de los indicadores de resultados y de procesos vinculados a disminuir la morbilidad y mortalidad por cáncer en niños y adolescentes, además de evaluar los logros y resultados, proponiendo acciones para optimizar los logros reportados.