Hugo Amanque Chaiñaseptiembre 14, 202024min242

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Un breve análisis de la Ley 31041 de atención integral del cáncer infantil

cancer de niños

La Ley de Detección Oportuna y Atención Integral del Cáncer del Niño y del Adolescente, recientemente aprobada en el Perú, es una norma legal de 13 ítems: 8 artículos, 2 disposiciones complementarias y 2 disposiciones finales.  Es una norma legal que me permite hacer algunos comentarios, dado que está en el campo profesional que ejerzo en los últimos 40 años y he observado con gran interés el desarrollo de esta subespecialidad médica en el Perú.

En primer lugar, me llama la atención el corto número de artículos de la Ley, lo cual puede ser secundario a que es un tema muy estudiado en el país y solo faltaba unas precisiones legales para enrumbar el trabajo médico. No es el caso porque la subespecialidad de Oncología Pediátrica tiene pocos años de desarrollo, alrededor de unos 40 años; porque pocos especialistas existen en el Perú, al extremo que fuera de Lima solo hay un especialista que labora en el IREN-Sur de Arequipa, al año 2019 y el Colegio Médico del Perú tiene hasta hoy registrados a solo 4, lo cual no es correcto porque deben existir unos 24 a 30 especialistas, que es igualmente un grupo corto para todo el país; porque, de otro lado, registros nacionales de Cáncer Infantil no están publicados, solo estadísticas hospitalarias, en especial de INEN y algunos trabajos de tesis de grado profesional, de postgrado o de especialidad, que se basan también en elaboraciones nosocomiales.

La realidad del diagnóstico de Cáncer en los niños y adolescentes es tan alarmante como en los adultos pues en esos estudios se comprueba que, la mitad a los dos tercios de pacientes, tienen etapas avanzadas de los tumores sólidos de la infancia, en su mayoría incurables; no es solo por falta de Centros especializados o especialistas de Cáncer en distintos lugares del país, sino por la ofensiva ignorancia de los padres frente a esta enfermedad que los hace recurrir a cualquier medio no profesional para atender a su hijo. De otro lado, aún con diagnóstico relativamente temprano y con protección por las Instituciones de Salud obligadas a hacerlo, el 30% por lo menos abandonan la terapia por infinidad de razones, en las que predominan las razones de orden social, económico, cultural y geográfico. De modo que no es un problema estudiado, siquiera superficialmente y la ley resulta ser un conjunto de disposiciones para una realidad distinta a la nuestra.

Es posible que la Ley se haya elaborado rápidamente, como las obras de los poetas que, para impactar la sensibilidad de quien las lee, deben ser breves y concisas. Pero al ser rápidas y por ende de impacto, no pueden abundar, no pueden detenerse a establecer conceptos, no pueden estar en todas las posibilidades, tienen que ser generales, se deben referir a lo que es inmediato y urgente; tienen que ser pues limitadas en sus acepciones. Se ha visto que niños, padres de familia de la provincia y de los lugares deprimidos del Perú, personajes políticos y otros que no son profesionales de salud, han insistido en todos y con todos los recursos para presionar que se apruebe y promulgue la Ley.

Podría ser también que si se efectuaba un trabajo serio, detenido, consultado a quienes saben y viven el problema y mientras más mejor, preguntado a los pediatras y a oncólogos de las provincias del Perú y también a especialistas de otros países y a todos los interesados que sin afanes siempre colaboran con justas causas, ese emprendimiento hubiera demorado mucho más de lo que ha demorado – me dicen que solo en 6 semanas se aprobó en una comisión y en una sola sesión en el Pleno del Congreso del Perú – y necesariamente hubiera contenido muchas más disposiciones.

Por supuesto que existen más razones que pueden explicar la brevedad del texto. Simplemente hacer lecturas comparativas con leyes similares de otros países – en Colombia, por ejemplo, esta ley que ya tiene 2 décadas, tiene por lo menos 75 disposiciones contenidas en 15 artículos y 60 parágrafos – nos permite fundamentar que la labor congresal con esta ley, deja mucho que desear, de entrada.

En segundo lugar, si vamos al análisis de los artículos y sus disposiciones, debemos entender que algún especialista ha sido consultado, respecto al concepto de Atención Integral de Salud en esta enfermedad; pero para la Ley, atención integral quiere decir tres puntos: diagnóstico oportuno, menor abandono del tratamiento y reducir mortalidad. Esta es una aseveración de orden enteramente sanitario, que es válida, pero que si está en el primer artículo debe marcar la pauta de toda la ley, lo que no es así. Además, atención integral de Cáncer para el artículo 1 está limitada y, en realidad, está desdibujada, alterada completamente, porque para casi todas las Escuelas de Salud Pública del mundo, la Atención Integral de Salud es un enfoque múltiple, no solo sanitario, sino biológico, social, psíquico, emocional, ambiental y espiritual (estas tres últimas dimensiones las agrego y son las que he pregonado mientras he sido profesor de Medicina en la Universidad de San Agustín y ahora las sigo manteniendo en mi calidad de consultor de Oncología del Hospital Honorio Delgado y del IREN-SUR); en otras palabras es un planteamiento Holístico.

Ni siquiera la propuesta bio-psico-social, que es la que pregona la Organización Mundial de la Salud, parece haber sido revisada o considerada, sino el pensamiento de los autores de la Ley. Pero, para mayor muestra de la independencia y de la autosuficiencia de estos legisladores, el Ministerio de Salud del Perú, ente rector de la Salud en este país, tiene un documento técnico que se llama AIS, es decir Atención Integral de Salud, valiosa producción intelectual que establece muchas pautas en diversos campos de la salud y de la enfermedad y que sigue un principio capital en todo intento de cambiar la situación de salud de una comunidad: Las acciones y prácticas de salud deben dirigirse a la población sana y enferma, en este caso a niños con Cáncer y sin Cáncer, realizando actividades de varios órdenes, pero en especial en el área preventivo-promocional; no solo eso, sino que se traslada y estimula la participación decidida y responsable de la comunidad, previa preparación por supuesto.

No solo todo esto, sino que, desde el punto de vista estrictamente académico, un cambio en la realidad médica de una enfermedad implica considerar una serie de recursos que retroalimentaran todas las prácticas nuevas a establecer y esos recursos son la docencia médica del pregrado, del postgrado y de la especialización; la investigación concienzuda, seria, acabada, de primer nivel, publicada, compartida; y por supuesto la asistencia médica debidamente planificada, organizada, capacitada, con experiencias nacionales globales y del extranjero y difundida en todos los ámbitos posibles. Puede decirse que es un plan ideal, un proyecto lejano, pero apunta a las estrellas y tus resultados alcanzarán el cielo. Excesivas estipulaciones en las leyes del Perú se han quedado en propuesta solamente, pero en algún tiempo posterior, alguien las toma en cuenta para desarrollar sus iniciativas y su trabajo se verá facilitado.

Por donde se le mire, busque y rebusque la Ley no tiene ninguna mención a la población sana, a los niños sanos, todos estos en riesgo potencial de sufrir Cáncer a lo largo de su vida infantil y adolescente. Por ningún renglón se lee el involucramiento de las Universidades en el Cáncer Infantil y Adolescente que es su deber y su compromiso moral pues estas instituciones se deben a la sociedad y deben abandonar esa fría e indiferente posición, observada con frecuencia, de mantenerse de espaldas a las necesidades de la comunidad a la que pertenecen. Tampoco se registran menciones al Concytec, la institución que estimula y financia la investigación rigurosa en el Perú. ¿Qué implica establecer acciones solo en el campo sanitario escueto y olvidarse de lo demás? Muchos aspectos, como que la Ley fue apresurada, fue aprobada por un reclamo popular, fue inmediatista, fue para tener auditorios interesados, fue para ganar aplausos, fue para ser considerada renovadora en el campo de la salud y todas otras pobrezas personalistas.

Entonces la Ley debe definir, por lo menos intentar, qué significa la Salud Integral en el campo del Cáncer Infantil y Adolescente. No lo tiene y es una carencia esencial. Y no involucra y compromete a los organismos que por ley deben participar.

Es llamativo que todas las tareas por realizar se consulten, se coordinen, se evalúen y vigilen por el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas, INEN. No pongo en absoluta duda la capacidad y autoridad profesional y científica demostrada de esta Institución en el campo del Cáncer Infantil y Adolescente. Pero Lima no es el Perú. En provincias se trata con éxito y bastante fortaleza esta enfermedad, a veces siguiendo protocolos de INEN, a veces siguiendo guías del extranjero y de peruanos oncólogos que ejercen fuera del país, a veces por autoformación de los oncólogos de provincias y a veces por otros medios; de modo que experiencia existe, preocupación y entrega a estos pacientes se ha demostrado y la postergación y marginación no hace ningún bien a una propuesta que debe ser para mejorar, para crecer, para aprender.

En toda la Ley no se tiene ninguna mención a los Institutos Regionales de Enfermedades Neoplásicas del Norte, IREN-NORTE y al Instituto Regional de Enfermedades Neoplásicas del Sur, IREN-SUR y menos por supuesto al Instituto Regional de Enfermedades Neoplásicas del Centro, IREN-CENTRO en pleno desarrollo luego de su reciente inauguración. He mencionado que al 2019, solo en IREN-SUR se tenía a un oncólogo pediatra, el único fuera de Lima, que ejercía con destreza y capacidad su trabajo oncológico; pero en este lugar como en los otros Institutos, Oncólogos de adultos asumen la labor de conducir el diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad, con marcados y excelentes resultados (Cuando trabajaba en el Seguro Social, además de mis labores de Oncología Médica de adultos, también atendía con el mayor esmero y esfuerzo propios y con la acertada y elevada colaboración de los pediatras generales del hospital, a los niños con Cáncer, en una labor que me entusiasmó muchísimo y me proporcionó inigualables satisfacciones).

Garrafalmente, la Ley establece, también, que se otorguen los fondos necesarios para que la infraestructura y equipamiento hospitalario del INEN se amplíe y no se dice una sola palabra de lo que debe hacerse en las provincias, por lo menos en los 3 Centros Regionales de Cáncer. Una marginación más. Lima es pues el Perú, pero muchos de los legisladores actuales que son provincianos, se han hecho, rápida y fácilmente, limeños. Un término que no me parece nada adecuado es referirse al Cáncer del Niño y del Adolescente como Materia Oncológica. Es decir, parece que se trata de un asunto, de un tema, de un punto, de un negocio o de una ocasión, seguramente. Pero creo que, en realidad, aunque no lo hayan dicho o escrito, se trata de que el Cáncer del Niño y del Adolescente es algo opuesto a lo espiritual, no material, nada menos. Y con eso para mí, se ha definido el grupo de legisladores que está en el parlamento, autores de la Ley.

En nuestra patria, como en otros lugares de Sudamérica, el gobierno, para atender las apremiantes e impostergables necesidades de atención de salud, no digamos integral, de sus gobernados, los moviliza y los estimula para realizar campañas, sorteos, eventos televisivos, donaciones, formación de organizaciones sin fines de lucro y más, pues con eso calmará los espíritus, aquietara las mentes, reducirá las protestas y controlará el pensamiento. En la Argentina, por ejemplo, en los años 70’ del siglo pasado se crea el Instituto de Ayuda Financiera a la Acción Social de la Argentina, de socorro a los pacientes afectados de Cáncer; esta organización logra construir una red de centros dedicados al Cáncer que ha contribuido para que las curaciones en el Cáncer Infantil y Adolescente estén cercanas al 70%, la más alta tasa de toda América Latina; pero han alcanzado un tope que es casi imposible de superar en las últimas dos décadas y el panorama está otra vez revuelto. En Colombia y en Chile hay iniciativas semejantes, pero las curaciones de Cáncer Infantil son semejantes a las del Perú.

En todos los casos que se puede revisar, los fondos económicos son esenciales. En esos países se han establecido dependencias que toman nombres particulares encargadas de la gestión del dinero correspondiente. En el Perú no existen organismos semejantes. En las dependencias sanitarias de las fuerzas armadas del Perú se han organizado, desde hacen unas 4 a 5 décadas, ciertas dependencias que se proclaman autónomas, desde el punto de vista financiero y administrativo, que financia la salud del personal militar en situación de actividad, de disponibilidad y de retiro, la de sus derecho-habientes y la de los cadetes y alumnos de los Centros de Formación Militar; y las 4 ramas de las fuerzas armadas los tienen; tales instituciones existen solo para este mundo, que se llaman IAFAS = Instituciones Administradoras de Fondos de Aseguramiento en Salud. No existen para la sociedad civil, pero la Ley los ha reconocido como existentes de la noche a la mañana, sin ley específica.

Igualmente, el MINSA reconoce en el Perú la existencia de IPRESS = Instituciones o Empresas públicas, privadas o mixtas, creadas o por crearse, como personas jurídicas o naturales cuyo objeto es prestar servicios de salud, con la única obligación para ello de registrarse en el sistema de SUSALUD y pueden vender servicios a las IAFAS. De modo que eventualmente, como seguramente así va a ser, los Hospitales del MINSA y ESSALUD pueden no tener los servicios de diagnóstico y tratamiento para el Cáncer Infantil y Adolescente y se tendrá que recurrir a IPRESS privadas o tal vez mixtas para atender una demanda insatisfecha. La Ley les ha dado plena participación y autorización; las tarifas serán las de libre mercado naturalmente, porque así lo acepta la llamada urgencia de atención oncológica que está establecida en la Ley; sin embargo, no se propone que sean los Hospitales del Estado los que se provean de los recursos necesarios, para que más bien sean ellos los que vendan servicios a los IPRESS privados. El vacío en la Ley, en estos aspectos son groseros y ya sabemos lo que pasa con los vacíos de las leyes peruanas.

La atención a distancia, usando de los medios digitales, serán efectuados solo con INEN. Una postergación más a la experiencia, al conocimiento, a la cercanía que los médicos de provincias tienen de sus circunscripciones. La planificación debe ser central, el control debe ser pleno, no puede haber voces disonantes. Léase bien que estoy muy de acuerdo con que INEN desarrolle sus labores de Telemedicina en los ámbitos a los que deba y crea llegar; pero sostengo que los médicos de provincias también pueden hacerlo con igual o mejor calidad, amén de que pueden emprender una labor educativa en el campo oncológico, con fuerte orientación preventivo-promocional, para promover el conocimiento sobre Cáncer Infantil, los cuidados para un niño con Cáncer, el alejamiento o supresión de los escasos factores de riesgo que se conocen en Cáncer Pediátrico, que puede no tener precedentes en el Perú. La disposición y voluntad de los médicos, por lo menos de esta ciudad, existe y debe prestárseles las facilidades respectivas (Modestia aparte, que creo ya es pesada y reiterativa, tuve una experiencia singular cuando dirigía el programa televisivo CONSULTORIO MÉDICO en las épocas en que trabajaba ad-honorem en la Televisión de la UNAS y que, creo, promovió el interés de la población para cuidar su salud, en particular sobre la prevención y promoción de muy diversas enfermedades, incluido el Cáncer).

Existe en la Ley una serie de beneficios laborales para el padre o madre que tenga en su hogar un niño o adolescente con Cáncer. Es una conquista social que es positiva, que debe cumplirse, que debe vigilarse para evitar abusos y malas prácticas y que debe ampliarse; por ejemplo, una extensión de este logro social es tener en los Centros Regionales de Cáncer y en INEN, infraestructura de vivienda para los padres y el niño que debe permanecer en esos lugares para cumplir el diagnóstico, el tratamiento o las consultas de seguimiento.

Observo pues que es una Ley poco consultada, apresurada, que ha perdido la oportunidad de establecer un modelo de cambio, de innovación en una enfermedad que tiene altos índices de curación, más que cualquier otra enfermedad crónica del niño y del Adolescente. En la Argentina están en un promedio de 70%, en USA en 85 a 90% y en Perú, Chile y Colombia en alrededor del 50%. La Ley debería declarar, como postulado superior, qué significa un niño o adolescente curado de Cáncer.

Solo quiero mencionar, tal vez para estimular el conocimiento, lo que un extraordinario profesor japonés, el Dr. Wataru Sutow, radicado en USA después de la segunda guerra mundial, dijera en una famosa conferencia sobre curación en Cáncer Infantil: “Un niño con Cáncer está curado, no solo si desaparece toda evidencia de enfermedad después de un determinado tratamiento; ni cuando esa llamada respuesta completa alcanza un punto en el tiempo en el que las posibilidades de recurrencia son prácticamente nulas; sino cuando ese niño alcanza sus posibilidades de desarrollo, de crecimiento, de obtención de logros físicos, intelectuales, psicológicos, emocionales y espirituales, iguales a los niños sin Cáncer”. ¿Nuestros legisladores alguna vez tuvieron la ocasión de escuchar o leer un concepto como éste, para que así sea incorporado en la Ley que han diseñado?

Dr. José Luis Picoaga Chávez. CMP 9271 – Oncólogo Médico, Registro RNE 11379. Medicina Interna, Registro RNE 11380. Académico de Número de la Academia Nacional de Medicina.

 

Hugo Amanque Chaiña


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